A doença falciforme é uma doença genética, hereditária, que atingem a sua maioria a população afrodescendente, população majoritária da Bahia.
Tem agravos que incapacita e mata.
A Bahia é o estado de maior prevalência no entanto não sabem quantos somos, onde estamos, como vivemos; as pessoas nascem, morrem, sem ter diagnóstico.
As urgências e Emergências não sabem lidar com a dor e os pacientes são tratados como viciado em morfina e que estão ali só para se drogar, o racismo faz parte das estruturas das instituições.
A FRENTE FALCIFORME INTERIOR tem a missão de acolher as pessoas que vivem com doença falciforme no interior da Bahia, instruir, fazer conhecer os seus direitos através do SUS.
Como surgiu a instituição?
A FRENTE FALCIFORME INTERIOR foi criada no intuito de acolher pessoas que vivem com a doença falciforme no interior da Bahia, para levar as dificuldades dos pacientes para os gestores públicos municipais e estaduais, a fim de fazer conhecer a realidade que muitos vivem.
No dia 13 de Março houve a inauguração do Centro de Referência a Pessoas com Doença Falciforme – Rilza Valentim em Salvador Bahia.
As associações se juntaram e manifestaram-se pacificamente com relação a esse centro atendendo apenas as necessidades da capital, o interior se viu pressionado a se posicionar através dessa manifestação. Dessa forma houve o primeiro diálogo entre a FRENTE FALCIFORME INTERIOR e a SESAB (Secretaria Estadual de Saúde) levando a gestão o olhar do interior e como esse centro de referência nos atendiam, uma vez que tem pacientes que ficam por mais de 15 horas em transporte para serem atendidos.
Por toda a sensibilidade que a secretária Roberta Santana teve ao nos ouvir, abriu as portas de seu gabinete, toda pauta que lhe foi entregue virou plano de governo de forma humanizada , e a cada dois meses nos reunimos Junto a SESAB para levarmos as demandas do interior da bahia e criar estratégias no cuidado e tratamento das pessoas que vivem com doença falciforme.
Todas as sextas as 19hr tem live no Instagram da @falciformeinteriorbahia
Em Porto Seguro, o contato:
VANEIDE SANTOS
TEL (73 98236-1271)
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